С муковисцидозом сейчас можно жить, говорит российская статистика


Global Look Press

27 февраля 2017

Темы:

Редкие заболевания,

Государство и медицина

Муковисцидоз — это самое распространенное из редких заболеваний. Данный недуг носит наследственный характер и возникает в результате дефекта гена. Вследствие дефекта секрет большинства желез внешней секреции сгущается, становится вязким. Как результат, страдают, постепенно теряя способность функционировать, все жизненно важные органы и системы организма, а живая ткань замещается мертвой. Муковисцидоз затрагивает легкие, поджелудочную железу, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы.

«Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья — постоянные спутники людей, страдающих заболеванием, имеющим тяжелое течение. Болезнь также известна под названием «кистозный фиброз». Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель европеоидной расы. По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4000, из которых в Москве проживает порядка 300 человек. Однако эта цифра необъективна, часто больные имеют другой, ошибочный, диагноз», — рассказывает Наталья Матвеева, вице-президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», руководитель Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук».

Читайте также:  Молодая кровь действительно способна омолодить старый организм

По словам эксперта, один из признаков заболевания — соленый вкус кожи. В средневековой Европе была примета, что, если родился «соленый» ребенок, то долго он не проживет. В начале 90-х годов прошлого века взрослых пациентов с таким диагнозом в России практически не было, и заболевание считалось детским. Но работа врачей доказала, что при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения больные не нуждаются в госпитализации, значительно повышающей риски перекрестного инфицирования смертельными инфекциями. Поэтому сегодня весь мир отходит от стационарной помощи, повсеместно применяется внутривенная антибактериальная терапия на дому. Однако в России такой вид медицинской помощи официально не разрешен.

Матвеева добавляет: «Многие юридические вопросы, связанные с оказанием медицинской помощи редким пациентам в РФ, сегодня требуют особого внимания и незамедлительного решения. Хотя для диагностики, лечения и улучшения качества жизни больных сделано немало. С 2007 года в России действует Федеральная программа неонатального скрининга, благодаря которой стала возможной ранняя диагностика заболевания. В 2008 году в стране стартовала Государственная программа «7 нозологий», согласно которой пациенты могут рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых дорогостоящих препаратов. С 2017 года ФГБНУ «МГНЦ» проводит медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику для пациентов с подозрением на наследственное или врожденное заболевание бесплатно».


Поделитесь своим мнением
Для оформления сообщений Вы можете использовать следующие тэги:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

 Курсы валют
Курс ЦБ
$  62.98
 70.65
 Новости партнеров
Loading...
Свежие записи
В Смоленске ученые РАН впервые исследовали места боев 1812 года
Россияне штурмуют Леонардо Ди Каприо с просьбой спасти Байкал
Мужчина отрастил очень длинные волосы, отказавшись от мытья головы на 40 лет
Женщина чуть ли не умерла после посещения стоматолога
Женщина захотела стать удобрением для деревьев
Новости дня России и мира 2019 · © ·Все права защищены Наверх